難治性疾患:その後の経過③

キリスト教福音宣教会のMiKです!

前回病気の経過について書いてからもう半年以上経ってしまいました。最近病院で検査があったので、また経過を書いておこうと思います。病気については2つ目の記事に詳しく書いてるのでそちらを読んでくださいね。

経過の話をする前に、今までの記事を読み返してみたら書いてなかったことがあり、神様の助けを非常に感じることだったので、まずそれについて記しておこうと思います。

病気が分かって投薬治療が始まった時(2024年2月)、私は諸事情で国民健康保険に加入していたんですが、その後、2024年10月から会社の制度が変わり、会社の健保に入れるようになりました。そして最近、私の会社の健保がかなり「つよつよな健保」であることを知る機会がありました。

以前書いた通り、治療のために服用しているラパリムスという薬がバカ高く、最近は3ヶ月分をまとめて処方してもらっているのですが、3万円近くかかります(ひーー)。

 
会社の健保に入ってから通院して薬をもらい、毎度のごとく「たっけぇーー」とか思ってたんですが、数カ月後に「給付金のお知らせ」という案内が。え?なにそれ??

 
どうやら今の会社の健保では、医療費が月2万円を超えたら超過した額を給付してくれるようです。一医療機関ごと(=医療費の月の総額ではない)ではありますが、たとえばある医療機関で医療費が5万円かかっても、3万円は給付で返ってくるのです。手術や入院で数十万飛んでも最終的な自己負担額は2万円
「会社の保険ってすげー」と思っていましたが、どこでもそんな給付を受けられるわけではなく、かつ、今の待遇がかなり良い方だということを最近知るようになり、神様に本当に感謝しました。

しかも病気が分かって投薬治療を受け始めたその年に会社の制度が変わりましたからね。
いやーー、神様ってやっぱりすごい。

 
そんなことがありながら投薬治療を続け、もう2年近く経ちました。
そして、病変の状態を確認するため、一番最初に受けたMRI検査を再び受けてみることに。

 
個人的には、あまり変わってないんじゃないかなと、結果に期待していませんでした。

去年体調を崩して実家で療養していたとき、ラパリムス錠が切れてしまったのですが、飲まないとやっぱり脚が痛くなってきてしまったんですよね。見た目的にもそんなに大腿の大きさが(← 病変がある大腿の方が太い)前より小さくなっているようには感じなかったですし。(※実家にいる間はロキソニンを飲んで持ちこたえ、名古屋に戻ってから病院に行ってラパリムスを処方してもらいました)

そんな感じであまり期待せずに検査日になったんですが、もともとMRIの予約時間が午後しか空いておらず、診察の後にMRI(MRI結果は次回の診察で聞く)の予定でした。しかし病院に行ってみたら、先にMRIに通されました。

大病院なので待ち時間が毎回すごく長く、診察は11:30の予定が13:00過ぎになってしまいましたが、先にMRIを受けることができたので診察ですぐに結果を見ることができました。

その結果…

病変の状態が改善していました!!!

明らかな変化、とまではいかないですが、前回のMRI像と比較して病変が小さくなっているようでした。
うおーーーーびっくり。最初この薬に出会って色々調べたんですが、「病変が良くなるというよりは痛みを抑える効果がある」って感じだったので、良くなるとはほんとに思ってなかったんですよ。というか薬効の個人差が大きいからそもそも効くか分からないところからのスタートでしたし。

この薬に出会うまでの経緯もすごかったし、やっぱり神様が予め備えてくださってたんだなぁーーーと改めて感じました。最初は病変がある方の大腿部に圧迫用のサポーター巻いてましたからね。薬飲み始めてからはサポーター巻かずに痛みも抑えられてるのでほんとに感謝です。

病変が完全になくなるのかは分かりませんが、今後の治療に期待が持てる結果になりました^^
時間はまだまだかかると思いますが、これからも投薬治療を続けていこうと思います!

2026年1月 MiK

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