キリスト教福音宣教会のMiKです！
最近、どうやら難治性の病気っぽいことが分かりました。（「難治性」であって「難病」ではないです！）
実はしばらく前から痛みと戦う日々を送っており、最近は生活に支障が出るレベルになってきてました。
左大腿部に10年ほど前から痛みが出てきたんですが、色々検査していったらどうもそんな病気のようです。
今回は病気が分かるまでの経緯、それを受けて感じたこと、今後のこと（治療など）について書きました。
書いてたら長くなったのでざっくり2つのパートに分けましたが、内容が繋がってるので両方読んだほうが分かりやすいと思います。時間がなければ2つ目だけでも読んでください！
目次
病気が分かった経緯
以下、まずは時系列でこれまでの経緯をまとめました。
- 2015年頃から痛みが発生。
初めは整体とか色々行ってみたが全く解決せず。
- 2016年に整形外科に行き、そこでレントゲンを撮ったところ左大腿部に何か影が写り「腫瘍っぽいですね」と言われる。「多分悪いものではないと思いますよ」とも言われたが、より専門的な検査を受けるため、がんセンターを紹介される。
- 同年、がんセンターでMRIを受けたところ、左脚だけ筋肉（MRIでは黒く見える）内に白い部分が全体的に散在していることが判明。「血管腫」という良性腫瘍ではないかと言われる。生検（組織の一部を取って調べること）を勧められるが、切るのが嫌だったので1年ごとの経過観察を選択。
- 2017〜2022年、1年ごとにMRI検査。大きさは特に変わっていないので2022年に「血管腫」の診断を受ける。診断後、毎年の検査は不要となるが、痛みは年々増悪。（この期間、左手首にも痛み出てきたのでMRI検査をしたところ、手首にも何か塊のようなものがあることが判明。左手首の痛みも年々増悪）
- 2023年、痛みが強くなって生活に支障が出てきたので、手術を検討してがんセンターへ。そこで「手術以外の療法をやっている病院がある」と言われ（え？？もっと早く教えてよ）、別の専門病院を紹介される。
- 2024年1月、紹介された病院で、「静脈奇形」という先天性の血管発生異常の可能性が高いと言われる（まだ診断は確定してない）。
ざっくり書くとこんな感じです。
腫瘍があると分かった時点で、左右の太ももの大きさにはっきり分かるくらい差がありました。
はじめ腫瘍があると言われたときは「脚を切断するかも…!?」とまで考えてひどく心配しましたが、良性腫瘍っぽいことが分かってひとまず安心しました。
もともと全く痛くなかったのになぜ突然痛くなったのか原因不明で、がんセンターの先生もそれが気になると話していました（それもあって手術や生検を勧められましたが、断りました ←）。
腫瘍の範囲が広いため、「中学生の頃にはあったと思う」とのこと。手術で全て取ることはできず、筋肉なのでたくさん取るとむしろ害になるらしく、でも一部だけでも取ったら「良くなる人は多い」ようです（つまり、良くならない人もいる）。
良性腫瘍だし、手術しても良くなるか分からないないなら微妙だなぁ…というのもあって、手術は保留に。
腫瘍があると分かった時点で手術すべきか悩んでたくさん祈ったのですが、特に答えがなく、それも手術を保留にした理由でした。
祈ったら癌や難しい病気が治ったという人たちも教会メンバーの中にいるので、私の脚も痛くない状態に戻るように祈ったのですが、戻る様子はなく。立ちっぱなしの状態だと左大腿部が痛くなるけれど、生活に大きく支障が出るほどではなかったので、そこまで熱心に祈らなくなり、たまに思い出したときに、痛みの問題が解決するように祈っていました。
その後、年々痛みが強くなってきました。
常に痛いわけではないですが（でも違和感や張っている感覚はある）少しでも立ちっぱなしの状態が続くと痛くなって座ってもなかなか痛みが引かず、数年前から立ち仕事が辛くなってきて、最近は台所で立って料理することにも支障が出てきてしまい、毎日仕事から戻ると脚が痛すぎて、家に帰り着くとうずくまってしまうような状態でした。
それでも痛み止めを飲んでいたら大丈夫だったのですが、最近は効きが悪くなってきた…というか多分痛みが強くなってきたせいで効き目が弱くなったと思うのですが、以前は1回飲めば24時間は大丈夫だったのに、24時間経たずに痛みが戻ってくるようになりました。（あまり薬に頼りたくないので必要な時以外は飲んでません）
また、礼拝で立って賛美する時間があるのですが、その時も脚の違和感や痛みが気になって賛美に集中できなくなってきたので、最近は痛み止めを飲んで礼拝に行くようになりました。汗
（※座ってする作業（制作など）は大丈夫なんですが、やっぱり身体って繋がっているので、脚の不調が身体の他の部分にも影響を与えて、背中・腰などに痛みが出やすくなっているようです^^;）
脚が痛いことには慣れましたが、痛みはやっぱりしんどいですね。。
「普通に生活できる」って本当に大きな祝福なんだなーと感じました。人間、失って初めて悟りますね…（健康な皆さん、ぜひとも神様に感謝することをお勧めします）
がんセンターの先生には、これまで行くたびに「手術する？」と聞かれ、「もうちょっと考えます」と保留にしていたのですが、去年夏に「明らかに以前より痛みが増している」と痛感する出来事があり、そこから手術を本気で考えるようになりました（この時点で既に生活に支障きたすくらい痛かったので、今となっては耐え過ぎだったと思います^^;）。が、手術が気乗りしなくて病院にはすぐに行かず先延ばしにしてました ←
去年11月に韓国の聖地・月明洞に行く機会があり、「手術すべきか教えてください！！」と切実に祈ってから行き、月明洞でも祈りましたが特にそのような啓示やメッセージを受けることなく帰国。（※月明洞では祈りがかなり聞かれやすく、答えをもらいやすいです。私も何度も経験あります）
いい加減病院に行くのを先延ばしできなくなってきたので、11月にがんセンターの予約を取って手術について聞きに行きました。
がんセンターに行って、先生に「手術を検討しているのですが…」と話してみたところ、「本当に手術します？」と、むしろ聞き返されました（いや、これまで勧めてきてませんでした？）。
しかし具体的に聞いてみたところ、私の場合大腿部の3つの大きな筋肉（ハムストリング筋）のうち2つに病変が全体的に広がっており、特に痛む部分の筋肉を取った場合、「普段の生活に問題はないが、走ったりするのに支障が出ると思う」と言われ、やっぱり手術したくなくなりました。
そして12月に本当に手術するか決めるための予約を取ることになったのですが、ふと先生が「あ、そういえば、手術しないで治す方法をやってる病院があるよ」と思い出したように話され（…いや、何で今？）、その場でその病院について調べてくれましたが見つからなかったようで、次回までに調べておくね、ということで12月の通院日まで待つことになりました。
一応この1ヶ月は手術をするか考えるための時間でしたが、私の中ではその治療法しか考えられなくなってたので長い1ヶ月でした…。
そして12月に再びがんセンターへ。
すぐに専門の病院に行きたい旨を伝えて紹介状を書いてもらい、その病院の予約も取りました。
だいぶ12月の終わり頃だったので予約は翌年1月になるかと思いましたが、なんと年内に予約が取れ（がんセンターに行った2日後でしたw）、すぐに行ってみました。
紹介してもらった病院（形成外科）では「硬化療法」という治療を行なっているようでした。血管の病変なので、悪い血管に塞栓物質をカテーテルで注入し、血管を閉じることによって治す方法とのこと。
その病院に行ってMRIのデータを渡して診察を受けましたが、「病変が広範囲でびまん性（＝病変が比較的均等に広がっている状態）なので硬化療法ではあまり効果が期待できない」と言われました。がーーん。。。
硬化療法は、病変が一箇所に集中しているような状態だと効果が高い治療法のようでした。ただ、びまん性でも人によっては効果があるとのこと。ただ、私のような状態の場合、治療しても痛みが再発する場合が多いようでした。
意気消沈しかけましたが、先生の口から「新しい薬が5月頃に承認される」という情報が。
あと数ヶ月だし、待ってみても良いのでは？と言われました。
このタイミングで新薬ってすごくない？
新薬と言っても、すでに別の病気の治療に使われている薬で、新たな効能が追加されるようでした（詳しくは後述）。
硬化療法が試せるか、同じ病院の別の科で詳しい検査をして欲しいということで、放射線科に紹介され、1月上旬に行ってきました。
そこで初めて、「静脈奇形」だと思うと言われました。それが先天性の病気であることも分かりました。
大腿部のCTを撮ったところ、筋肉内に石灰化した部分（静脈石という、静脈奇形で見られる特徴）が見られました。
静脈奇形は珍しい病気ではなく、多くの人は痛みなどの症状が出ないまま気づかずに過ごしていることが多いそうです（症状が出なければ無害のようです）。人によっては全身に多発することもあるようで、私も脚だけでなく左手首にも何かある（痛い）ので、多発性タイプかも？と言われてます（やめてくれ）。左手首は今度脚と一緒に精密検査予定なんですが、気づいてないだけで他の部分にもありそうで怖いです。。。
静脈奇形という病気は、どうやらホルモンの影響等で痛みが出てくることがあるようで、私の場合、病変の範囲が広く、ある程度の大きさになったので痛みが出てきたのではないかということでした。突然痛くなった原因も分かったので、やっぱり専門の病院なんだなぁと感じました。
そして、人によっては病変部分が大きくなっていくらしく、異常な血管に血が溜まることで痛みが発生するため患部を圧迫すると痛みや進行を抑制できるそうで、スポーツ用品でいいので太ももサポーターを付けることを勧められました。付けるのと付けないのとでは、10年とか経つと、かなり大きさの違いが生じるとのこと。
がんセンターでは良性腫瘍だし大きくならないと聞いていたけれど、痛みは増してるし、見た目に大きく違いがなくても、少しずつ大きくなっていたのかも知れません。。
サポーターをすぐに購入して付けてみましたが、確かに痛みが和らぎました。でも痒みが発生して大変でした。。^^;
太ももに直接巻くと、材質が肌に合わなくて痒くなりやすいので、今はストッキングやタイツの上から付けています（が、ずっと付けてる必要があるので、夏場が心配です…）。ぴったり目のボトムスはサポーターが服の上から見えてしまうので、何本か履けなくなりました。
サポーターを付けることによる弊害（わずらわしさ・痒み・圧迫感など）もありますが、痛みはかなり改善し、毎日帰宅して痛みでうずくまることがなくなったし、立っていてもそこまで痛みが酷くならなくなったので、効果を実感してます。
病気と向き合って感じた自分の変化・今後のこと
病名が分かったので、自分でも静脈奇形について色々と調べてみたのですが、どうやら難治性の病気であることが分かりました。
それまでは「血管腫という良性腫瘍が中学生くらいからあった」という認識でしたが、「先天性の難治性疾患」だったようです（次の検査で正確に診断されるのですが、先生からは90％くらいの確率で静脈奇形だと思うと言われてます）。
手術でも取れないし、硬化療法も難しそうだし、一生向き合っていくことになるだろうなーと思います。
あるサイトにはこのように書いてありました。
自然に消退することはなく、成長に伴って症状が進行し、外傷などの外的刺激や、月経や妊娠といったホルモン変化により症状が悪化することもあります。（中略）病変が広範囲でびまん性であるほど難治となるため、適切な治療を適時行いながらできるだけ快適な日常生活を送れるように治療のゴールを充分に理解しながら治療を進めていくことが大切です。
特定非営利活動法人 血管腫・血管奇形の患者会 血管腫・血管奇形とは
病変が広範囲でびまん性って、私じゃん（）
また、血管腫と血管奇形（静脈奇形含む）は、「古くは血管腫と呼ばれていた病気が、最近では血管奇形と呼ばれていたりすることもあり、医師の中でも統一されていないのが現状」らしいです（参考サイト）。
がんセンターの先生は、「良性腫瘍だし変化しないと思う」と言って、患部を圧迫する方法（保存療法というらしい）も教えてくれなかったので、やはり専門の先生ではなかったのだなーと思いました（まぁ「がん」センターだしね…）。
色々調べる中で「なるべく早い段階で、血管腫・血管奇形の治療に習熟した医師の診察を仰ぐことをお勧めします」なんて書かれているのも見て、
「何でもっと早く専門の病院に繋いでもらえなかったんだろう…」
と、悶々としてしまいました。
祈っていたのに、なぜ今になってなのか、、と。
痛くなり始めてからもう9年経っているし、病変も大きくなったかも知れないし、痛みは強くなってるし、もっと早く今の病院に繋いでもらっていたら、早くから保存療法を試して、こんなに痛くならずに済んだだろうに…
とか、まぁ今の段階では色々と「なぜ？」が発生してしまうのですが、
それも全部ひっくり返すくらいに神様がなんとかしてくださるだろうと思えている自分もいて、信仰ってすごいなーと感じています。
これまで10年以上信仰持って生きてきましたが、過程は色々あったけど結局最後は良くなっていて、祈りと願いが叶えられてるんですよね。
私を教えてくださった鄭明析牧師は、
「神様を信じるということは、神様の存在を信じるということではなく、神様を信頼することだ」
と教えてくださったんですが、今まで色々なことを経験する中で、私もかなり神様を信頼して委ねられるようになってきました。昔は目に見えない存在を信じて委ねるなんて怖くてできませんでしたが、祈ってぶつかって経験していく中で、私の信仰もかなり成長したなぁと感じています。
だって、9年前に病気が見つかった時はかなり心配して不安を感じてましたからね。
今は神様に委ねられているので心は平安です。毎日痛いけど。
神様なら最初から病気がないようにしてくれればいいのに、と思う方もいるかも知れません。
でも人間って、楽だと神様を呼び求めなくなるんですよね。
人は難しく大変で苦痛を受けてはじめて、主を捜し求め、頼る人を捜し求めます。人は各自楽な時には自分の天国です。だから天国を抜け出そうとしません。
鄭明析牧師 2023年12月10日 主日の御言葉「絶対に神様の御心があってそのようにした」
本当にこの通りで、自分も脚の痛みがそこまでではなく安逸に考えていたときはあまり祈りませんでした。
痛くてどうしようもなくなってきてから切実に祈るようになり、新しい病院にも繋いでもらうようになりました。
人間にとって都合のいい神様ではなく、神様には神様の目的があります。
それは人間と愛を成すこと。
私たちにとって、天との経緯が愛です。
困難で大変なことであればあるほど神様を呼び求めるし、神様と一緒に乗り越えて行くなら、本当に自分にとってかけがえのない宝の経緯になります。私も今まで生きてきて、そういう経緯がいくつもできるようになりました。
とはいえやっぱり楽なのがいいので、こちらとしては問題は早く解決してほしいし、患難困難は来ないに越したことはないんですけどね笑
でも、そういう困難があるからこそ、神様を近くすることができ、神様と経緯を作る機会になるとも感じます。そして神様はちゃんと解決できるように導いてくださいます。
ところで病院で聞いた、近々承認されるという新しい薬についても調べていたんですが、あるサイトで「1月18日に承認された」というニュースを発見しました。あれ？5月じゃなかったの⁉
普通は新薬が承認されてから流通するまで数ヶ月かかりますが、今回は既に出ている薬に新しい効能が追加された形なので、割と早く手に入るのではないかと思って、さっそく病院に行って薬について聞いてみました。
その結果、けっこうすぐに試せるっぽいです！
が、今回は放射線科に行ってしまい、薬のことは形成外科が専門になるそうなので、また今度行くことになりました（大病院はこういうのが面倒ですね）。
その薬、「シロリムス」といいますが、治験ではかなり効果が見られてるようなので、とても期待しています。人によっては病変の縮小も見られてるんだとか。ただ、個人差が大きくて全然効かなかった人もいるようです。
今度、精密検査を受けて硬化療法を試していくか決めるんですけど、自分としては先に薬を試して、効果が見られなかったら硬化療法とか他の方法（手術？）を試したいなーと今のところ考えています。医者に相談してない自分の考えなので、どうなるか分かりませんが。笑
新薬の開発など医学の発展も神様が与えてくださった祝福なわけですが、
新しい病院に繋いでもらって新薬の情報得た後すぐに承認される
というこの流れに、とても神様の導きを感じています。このタイミングで承認ってほんとすごいと思うんですよ。
私の仕事が製薬系なので薬が承認されるまでの過程について詳しいのですが、通常、薬が承認されるまでには数年かかります。シロリムスについても2020年から治験が始まってようやく承認となったようです。
多分がんセンターではこの薬の情報は得られなかった気がしますし、初めは「何で今まで専門病院教えてくれなかったの⁉」とか色々考えてしまいましたが、きっと一番いいタイミングで神様が繋いでくださったんじゃないかなぁと感じてます。まぁ、まだ私に薬が効くか分からないですけどね😂
でも効かなかったとしても、神様がまた別の方法を見つけるようにしてくださるはずだと思いますし、もし一生苦労するとしても死んでから天国に行ったら痛みや苦痛はないですし（← 究極）。
肉体の一生しか考えない人生だったら、
「何でこんな身体に生まれてしまったのか」
「何で私だけこんな苦労をしないといけないのか」
と人生恨んでいたかも知れないですが、神様を知るようになって自分の人生の目的も肉の一生を飛び越えて霊の永遠な世界に広がっているので、物事の捉え方や考え方は本当に大きく変化したなーと感じます。
そして御言葉で学んだ神様の精神が自分のものになってきていて、昔の私は自己否定が激しくてかなりネガティブだったんですが、とても肯定的になりました。神様ってめちゃくちゃ肯定的なんですよね。
薬が実際試せるか等（副作用もあるようなので）、まだまだ先が見えないことは多いですが、今の時点で分かってきたこと、感じたことを書きました。
もともと手術を検討していたので手術したタイミングで記事書こうと思ってたんですが、去年末から大きな動きが出てきて闘病もまだまだ続きそうなので、ここでいったんまとめました。また進展があったら整理して更新しようと思います。
ひとまず今はシロリムスが私に効くことを祈っています！（切実）
そして、相応しい治療を受けられるようにも。
だいぶ溜め込んでいたので長くなってしまいすみません。
ここまで読んでいただきありがとうございました。
経過を見守っていただけましたら幸いです！
2024年2月 MiK
