ハレルヤ〜キリスト教福音宣教会のMiKです。
今回はタイトルの通り病気の経過について書こうかと。
経過①ってなってますが、しばらくしてまた書くことが溜まったら経過②、③…と続けていこうと思ったのでこのタイトルにしています。
本当は3月くらいに書くつもりだったんですが、全然余裕なくて気づけば6月。。
何人か直接連絡下さって経過を尋ねて下さった方もいらっしゃり、とてもありがたかったです。報告できておらずすみません。というわけで、ちゃんと経過をまとめます。
2月頭に書いた記事で私が難治性疾患だと分かるまでをまとめて、その後の治療の方向について書きました（2月時点では左手首の精密検査がまだでしたが、造影MRIを受けた結果、こちらも小さい静脈奇形だという診断を受けました）。ちょうど1月に新薬（シロリムス）が私の病気（静脈奇形）に対して承認され、これから薬を試します！という内容だったと思います。
その後、2月下旬からシロリムス（ラパリムス錠）の投薬が始まりました。
その結果…
薬が効いております！！
「静脈奇形にはまだ適応拡大されたばかりで効くかどうか分からないよ〜」とお医者さんに言われつつも、それまでの流れ（前の記事に詳細あり）から薬に神様の導きを強く感じていたので「試します！」と伝えました。
投薬開始前、奇形がある部位（左大腿）にサポーターを巻いて圧迫しないと痛くて生活に支障が出る状態でしたが、投薬を続けてきて、現在はサポーター巻かなくても生活できるようになりました！！
普通に生活できるって、本当に素晴らしい祝福ですね…
暑くなってきたらサポーター巻いて生活するの大変そう、、と思っていたので、サポーターなしで大丈夫になって本当に良かったです。めっちゃ感謝してます。
初めは2錠/日でスタートしましたが、副作用の口内炎が出てしまったため（普段ほとんど口内炎にならないのでなかなか大変でした）、投薬開始から2週間後に1錠/日に減薬して飲み続けるようになりました。その後、口内炎はほぼ出てません。
現在、月一くらいで病院に行き、毎回血液検査をして、薬の血中濃度（トラフ値）と、異常がないかどうかを検査しています。トラフ値がだいぶ低めなのですが、ちゃんと効いている様子。人によってはすごく低濃度でも効果が出る薬のようです。効く人で良かった。
今も大腿部に違和感が若干あったり、たまに少し痛みが出たりしますが、以前に比べると断然良くなっていて生活には問題ありません。
5月の通院時の検査で、肝臓の値に少し異常が出たため、さらに減薬して現在は3日に1回休薬しています。
今のところ、毎日1錠飲んでた時よりちょっと違和感や痛みが出てきているような…気がするような…しないような…という感じで、まだ良く分からないです。でもできれば減らしたまま飲み続けたいところ、、
というのも、
薬がバカ高い。
初めて薬を処方してもらった日、待ちに待っていたので気分はルンルンだったのですが、精算機で医療費を見て衝撃を受けました。その日は造影MRIも受けたのでまぁまぁな金額になることは覚悟していましたが、実際その2倍くらいの額だったんですよね。
「何がこんなに高いんだ？？」と明細表を詳しく見てみたところ、
投薬 3,805点 （※1点＝10円）
ふぁ！？！？！？
保険適用で30%にはなりますがそれでも高い。
もしや薬が高いのか…？と思って調べてみたら、
ラパリムス錠 1mg 1308.8円/錠
………。
たっけぇ…保険適用でも1錠400円以上するのか…。
初めは2錠/日だったので2週間分でこれだったんですよ。
「1ヶ月で2万以上するのか…！別の治療法がいいのか？？痛み止めは安いから（ロキソプロフェンNa：薬価 9.8円/錠）もはや毎日痛み止めを飲み続けるのでいいんじゃないか…」などと思いましたが、それまでの経緯もあったのでいったん祈りながら投薬治療をしていくことに決めました。
その後減薬したのでほっとしてます。それでも高いけど^^;
今、薬を飲み始めて3ヶ月半くらいですが、半年とか1年とか飲み続ける必要があるので、しばらくはこのまま飲み続けていくと思います。今後の治療や経済的な部分については続けてお祈りしているところです。今後また動きがあったら報告させていただきます！
皆さま、関心とお祈り本当にありがとうございます！！
2024年5月 MiK
